МЕДИАПРОЕКТ «ЛЕТОПИСЬ СЕРДЕЦ»

Алёна и Сергей Банновы вместе почти двадцать лет. Они воспитывают двух сыновей: Владу скоро шестнадцать, Мише – восемь. У обоих инвалидность, но диагнозы разные: у старшего в три года обнаружили сахарный диабет, младший родился с тяжёлым пороком сердца, перенёс операцию на третьи сутки жизни, сепсис и кому, полтора года провёл на ИВЛ. За это время Сергей научил старшего сына любить спорт, Алёна вернулась к живописи и преподаванию, Влад стал для родителей помощником с младшим братом, который в этом году уже пошёл в школу. Когда Алёну спрашивают о многолетней борьбе за здоровье детей, она поправляет: «Я уже перестала воспринимать это как борьбу. Это просто жизнь».

Первым диагноз услышал Влад. Ему было три года. До этого Алёна была уверена в простой, казалось бы, истине: если родители здоровы, то и ребёнок должен быть здоров. Она представляла сына спортсменом и даже не знала, что сахарный диабет бывает у маленьких детей.

• А тут ребёнок – три года. И что вообще происходит? У меня буквально ушла земля из-под ног. Мир перевернулся, и мне казалось, что всё. Это конец.
  Первые недели и месяцы прошли в поисках информации. Алёна читала в Интернете всё, что находила, особенно истории о том, что болезнь можно вылечить, что-то исправить, что врачи могли ошибиться. Сейчас она говорит об этом опыте уже с пониманием того, насколько уязвимы родители в такой момент, когда тебе обещают, что диагноз ещё неокончательный приговор, хочется верить. Банновым повезло вовремя встретить специалистов, которые объяснили, что происходит с Владом и что теперь нужно делать. Семья начала учиться жить с диабетом: считать хлебные единицы, рассчитывать инсулин, контролировать сахар.
  Это знание быстро перестало быть медицинской теорией. Если Влад собирается есть, нужно учитывать количество углеводов и дозу инсулина. Если занимается спортом – следить, не падает ли сахар, и при необходимости принимать быстрые углеводы. Такой контроль нельзя отложить до завтра или взять от него выходной.
• Невозможно забыть о диабете ни на час, – говорит Алёна. – Ты можешь отвлечься, но потом вернуться мыслями, вспомнить, проверить.
  Со спортом, правда, Банновы после диагноза едва не попрощались. Это было особенно чувствительно для Сергея: спорт в семье всегда был его территорией. Он сам спортсмен, занимался боксом и с ранних лет приучал к физической активности Влада. Алёна вспоминает, как сын ещё маленьким копировал отжимание папы, тягал какие-то гантели, ходил вместе с родителями в спортзал. Когда обнаружили диабет, первой мыслью было: теперь нельзя. Врачи сказали обратное – физическая активность нужна, просто теперь она тоже требует контроля.
  В этом году Влад пошёл в десятый класс. Занимается в федерации рукопашного боя. Во время тренировок следит за сахаром. А когда есть свободное время, может взять гитару, которую когда-то очень просил у родителей, или попробовать сделать композицию на планшете. Музыке он специально не учился – разбирается сам.
  Сейчас Алёна говорит, что почти не воспринимает старшего сына как ребёнка с инвалидностью. Но когда Влад был маленьким, его диабет казался ей самым страшным из возможных диагнозов. Через несколько лет жизнь заставила эту меру страха пересмотреть.
  Решение о втором ребёнке Алёна и Сергей принимали не сразу. Их тревожило, справятся ли они с диабетом Влада, если в доме появится малыш. Всё-таки решились. На 32-й неделе беременности у Миши диагностировали порок сердца.
  Алёна снова начала искать информацию. Но если при диабете можно было найти родителей детей с тем же диагнозом, поговорить с ними и увидеть, как они живут, то теперь этот способ почти не работал. Врождённых пороков сердца оказалось множество. Истории, полностью похожей на их собственную, Алёна не нашла.
• Всё было страшно. И неопределённость, и непонятность, что делать, и, конечно же, что будет дальше, как жить мы будем.
  Для родов она выбрала центр Алмазова в Петербурге. Мишу прооперировали на третьи сутки после рождения: порок был критическим. После операции ребёнок перенёс тяжёлый сепсис и кому. Неделю его состояние оставалось крайне тяжёлым. В какой-то момент Алёна и Сергей сказали друг другу то, что родителям, наверное, труднее всего произнести: пусть Миша сам выберет свой путь, они не будут его мысленно удерживать. В тот же день, придя в реанимацию, впервые услышали положительную новость о состоянии сына.
  В эти месяцы семья фактически жила между детьми и городами. Алёна была рядом с Мишей. Сергей оставался с Владом и приезжал к жене и младшему сыну.
• Он очень переживал, старался меня поддерживать, сам находил выход, я думаю, в спорте, – рассказывает Алёна. – Потому что просто уйти в беду, забыться – это путь в никуда.
  Когда Мише исполнилось четыре месяца, его перевели в Тихвин. Алёну с сыном положили в отдельную палату-бокс реанимации, где они прожили 115 дней. Для неё это было одно очень важное изменение: теперь она могла находиться рядом с сыном круглосуточно. В Петербурге время посещений реанимации было ограничено, а во время серьёзных манипуляций родителей могли вообще не пустить. Миша тогда самостоятельно не дышал. В Петербурге врачи уже пытались снять его с ИВЛ, но безуспешно. Алёне говорили, что ребёнок, скорее всего, сам дышать не будет.
  В Тихвине решили не ставить на этом точку. Точной причины отсутствия самостоятельного дыхания врачи не знали, а Миша был ещё совсем маленьким. Начали осторожно тренироваться: ненадолго отключать аппарат и давать ребёнку возможность дышать самому. Позже Банновы приехали с Мишей и своим аппаратом ИВЛ обратно в Петербург и рассказали о тренировках. Врачи, вспоминает Алёна, были в шоке, ругали их и одновременно увидели изменения. Тренировки уже продолжили на домашнем аппарате.
  Через полгода Миша дышал сам. На следующем обследовании в центре Алмазова семье сказали, что аппарат ИВЛ больше не нужен. Всего на искусственной вентиляции лёгких Миша провёл около полутора лет. До пяти лет у него стояла трахеостома. Один из его основных неврологических диагнозов – тяжёлая энцефаломиопатия гипоксического генеза, поражение головного мозга. Сейчас сердце стабильно, специальных препаратов для него Миша не принимает, но один раз в год проходит обследование. Алёна и здесь поправляет формулировку: это уже не лечение.
• Это образ жизни, наверное, лучше так назвать.
  Впервые домой после реанимации Миша попал, когда ему было восемь месяцев. Тогда же братья по-настоящему встретились. До этого Влад видел малыша только по видеосвязи. Сейчас Миша практически не говорит, но близкие его понимают – иногда лучше, иногда хуже. С Владом у него свои отношения. Ему нравится находиться рядом со старшим братом и смотреть, как тот играет в компьютерные игры. Влад может остаться с Мишей, когда маме нужно заняться своими делами.
• На него можно полностью положиться, – говорит Алёна о старшем сыне.
  Помощь семьи особенно понадобилась, когда в жизни Алёны снова появилось то, что когда-то было её профессией.
  До рождения Миши она преподавала в школе изобразительное искусство и выполняла заказы на портреты. Потом на долгое время главным предметом изучения стали проблемы со здоровьем детей: болезни, медицинская информация, реабилитация. Алёна постоянно училась, смотрела доступные в Интернете курсы и лекции, читала. Сегодня среди её профессий не только художник и учитель изобразительного искусства, но также психолог и дефектолог.
  А о живописи ей однажды напомнили знакомые: вообще-то, она художник. Кто-то заказал портрет. Алёна взялась за работу дома и обнаружила, что за рисованием ей становится легче.
• Я начала снова браться за творчество, находила в этом ресурс.
  Вскоре захотелось не только рисовать самой, но и снова учить других. Идею поддержали во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ленинградской области, и Алёна начала проводить мастер-классы по живописи для родителей особенных детей.
  С этой организацией она познакомилась благодаря всё тому же стремлению разобраться, что делать дальше. ВОРДИ помогает семьям решать вопросы, связанные с оформлением инвалидности, получением технических средств реабилитации и лечением, а также добиваться решения проблем на законодательном уровне. Для самой Алёны общение с другими родителями оказалось ещё одним способом не оставаться со своими трудностями в одиночку.
  Сегодня у неё есть собственная студия на базе социокультурного центра ТЭФФИ, где занимаются изобразительным искусством дети от трёх лет. Когда Алёна работает или учится, с Мишей могут остаться Сергей, Влад или бабушка.
  Сергей остаётся в этой истории человеком, о котором Алёна говорит прежде всего как о союзнике. Почти двадцать лет брака вместили диабет старшего сына, рождение и тяжёлое состояние младшего, месяцы разлуки между городами, больницы и жизнь, в которой состояние детей нельзя просто перестать контролировать. На вопрос о том, почему всё это не отдалило их друг от друга, Алёна не соглашается с самой постановкой вопроса.
• Моё чёткое убеждение, что разводят людей не диагнозы детей. Дети тут вообще ни при чём. Люди расстаются, имея даже здоровых детей.
  Для неё ответ в другом: нужно уметь слушать и слышать человека рядом, чувствовать его, работать над отношениями. Никакого особого рецепта для «семьи с особенными детьми» здесь, по её мнению, нет.
  Впрочем, после рождения Миши в доме Банновых всё-таки произошли изменения. Появились новые традиции, иначе стали относиться к праздникам и важным семейным событиям. Одним из самых тёплых моментов Алёна называет обычный вечер, когда они собираются вместе и играют в домино. Миша играет тоже, по-своему.
  За пределами дома Алёна сталкивается с тем, что особенности других людей далеко не всегда понятны окружающим. Она считает, что говорить об инвалидности нужно прежде всего с детьми. Ребёнок может не понимать, почему другой человек не ходит, иначе смотрит, смеётся или пускает слюни. И задача взрослых – объяснить это так, чтобы неизвестное не становилось поводом для насмешки.
  Возможно, поэтому Алёна согласилась на этот непростой для неё разговор. В самом начале она предупредила: говорить о диагнозах сыновей ей тяжело, но считает важным быть открытой ради других детей и их родителей. За шестнадцать лет изменилось и то, что она сама сказала бы матери, которая только что услышала диагноз своего ребёнка. Когда-то Алёна искала в Интернете обещания, что всё можно исправить. Теперь таких обещаний она не даёт.
• Болезнь – это не конец. Да, есть неизбежность, как плохая погода за окном. То, что мы не в силах поменять, изменить, оно неизбежно, но ведь всегда есть то, что можно поменять. Например, отношение к этой неизбежности.
  И здесь художник в ней всё-таки оказывается сильнее любых медицинских формулировок:
• Мы не можем повлиять на плохую погоду, но можем взять холст и найти красоту даже в дождливый день. У наших детей есть мы. Главное – это любить их и тем самым делать жизнь счастливее.
  А дома остаётся то, ради чего все эти годы приходилось считать хлебные единицы, ездить между городами, учиться дышать без аппарата и снова учиться жить без ожидания следующей беды. Сергей, Алёна, Влад и Миша собираются вместе, достают настольные игры. Миша тоже вступает в игру – так, как умеет.
  Сергей МАХАЛИН.
  Фото – из семейного архива семьи Банновых.
• Проект реализуется при поддержке Комитета по печати Ленинградской области.